ПОВЯЗКИ, БИНТЫ, КРЕМА - ЕЖЕДНЕВНЫЕ СПУТНИКИ АРИШИ. Пишет Света Баева, мама Ариши: "Так случилось,что у нашей дочки с рождения очень хрупкая и нежная кожа.У Ариши Буллёзный эпидермолиз простой формы, но протекает болезнь очень тяжело..Возможно белка, который связывает слои кожи между собой у нее совсем мало. Мы перепробовали на дочке всё, что было возможным: специальные крема и мази(очень много разных попробовали), даже смешивали крема между собой; различные повязки (губчатые, сетчатые, с серебром и другие) самых разных марок и производителей. Пробовали одевать специальную маечку на голое тело без повязок, но через несколько часов вся кожа покрылась пузырями и ранами, которые потом очень долго заживали. У всех деток с этой болезнью кожа совершенно разная, и течение болезни и ее тяжесть у всех проявляется по-разному. Медикаменты, подходящие одним бабочкам, могут совершенно не подойти другим. Нам идеально подошли для нашей кожи повязки Мепилекс Трансфер, благодаря им кожа сохраняется и пузырей намного меньше. Ими пользуются многие дети с таким диагнозом во всём мире и они заслужили репутацию одних из лучших повязок в уходе при Буллезном эпидермолизе! Эта повязка очень мягкая, её удобно накладывать в труднодоступных местах. Повязка сохраняет влажную среду в ране (а при БЭ раны заживают во влажной среде). Эта повязка не натирает, не вызывает раздражения и аллергии. Ариша у нас всегда забинтована: ручки, ножки, тело. Определенным образом бинтуются ножки и ручки, чтобы не допустить срастания пальчиков. Многие скажут ,что при простой форме пальчики не срастаются, но бывает случайно попавшая на кожу Ариши ресничка,за сутки врастает в кожу. Кто знает,ведь и пальчики могут срастись! Поэтому мы считаем правильным ,что лучше разделять. Бинты и повязки защищают кожу от травм. Без бинтов мы не можем даже взять дочку на руки, кожа просто рвётся. Даже одежду дома мы стараемся не одевать, майки и носки только швами наружу. Всё натирает и приносит боль. Регулярно нас посещают врачи из Фонда БЭЛА, проводят контроль состояния кожи нашей девочки. Врачи отмечают положительный результат, что говорит о правильном выборе способа ухода за кожей". ************************* Остаток к сбору 753 944руб (до 24.09.2017) Мы все верим, что в Германии помогут решить проблему с деформацией стоп, и Ариша сможет нормально ходить! Не проходите мимо! Хотя бы репост...🙏 ************************* Арина Баева (24.04.2014г.), г.Тольятти Диагноз: Буллёзный эпидермолиз (синдром бабочки) простой формы, подтип Доулинг-Меары. Пузыри, раны, сползание кожи - эти проявления болезни могут быть как спонтанны, так и следствием даже небольшого трения о кожу одежды или предметов. Обследование в НЦЗД в октябре 2016г выявило очень серьезную проблему со стопами, которую никто из наших врачей не увидел вовремя: это привело к деформации стоп, пальчики на ножках совсем не разгибаются. Российские методы лечения (операция, полугодовой гипс, постоянное ношение ортопедической обуви) не возможны при буллёзном эпидермолизе такой формы, как у Ариши. Проблема будет усугубляться с каждым годом, ходить Арише будет все сложнее. В Университетской клинике Фрайбурга Арише готовы сделать обследование и предложить решение проблемы. 🆘Открыт сбор на обследование во Фрайбурге: 855 015,6₽ (по курсу на 23.06.17)🆘 Срок сбора с 24.06.2017 по 24.09.2017г Подробное обоснование суммы сбора тут https://vk.com/topic-72720169_31848024 БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ : 1.Карта СБ 4276880152349233 Евгений Александрович Баев 2. Мегафон: +7 927 729 10 33 3. МТС: +7 987 979 34 86 4. Билайн: +7 960 843 94 82 5. Яндекс кошелек: 410012823941521 6. PayPal : evgbaev7873@gmail.com 7. QIWI кошелек: +79879708624 8. WMR723187039367 #аринабаева#тлт#детибабочки#инстамамс#кожа#аринабаеватлт Мы продолжаем оповещать всех участников нашей группы о ходе сбора на Германию путём упоминания в наших постах. Для чего это? Мы знаем, что 90% пользователей ВК не читают новости. Мы живём с надеждой, что возможно, когда Вы увидите информацию о нашем сборе, Вы поможете. Даже обычный репост для нас огромнейшая помощь, и мы будем Вам очень благодарны за поддержку! Упоминание Вас в наших постах ни к чему Вас не обязывает. Просто только так мы можем рассказать каждому о том, что именно сейчас Ариша очень нуждается в Вашей поддержке! Спасибо! (Чтобы Вы не испытывали дискомфорта от того, что Ваше Имя будет в наших постах, мы сделали обращения безликими). @id7561950 @id7594242 @id7596319 @id7622136 @id7685751 @id7703776 @id7708482 @id7714516 @id7717701 @id7727824 @id7769414 @id7775048 @id7786559 @id7796051 @id7797585 @id7800502 @id7865792 @id7878712 @id7894780 @id7928754 @id7986767 @id8074920 @id8110315 @id8152418 @id8213785 @id8235906 @id8332920 @id8360466 @id8371258 @id8390656 @id8390678 @id8396117 @id8399743 @id8401909 @id8487116 @id8496643 @id8516960 @id8574975 @id8660791 @id8678292 @id8694641 @id8698421 @id8753348 @id8799371 @id8884869 @id8915437 @id8936525 @id8970581 @id8973732 @id8976383 @id8985217 @id9050954 @id9097653 @id9142083 @id9160600 @id9202682 @id9229970 @id9242781 @id9249517 @id9297341 @id9302059 @id9302072 @id9341270 @id9369914 @id9387323 @id9430266 @id9507459 @id9511573 @id9533393 @id9543410 @id9579501 @id9627724 @id9629359 @id9784237 @id9795095 @id9803334 @id9826050 @id9829898 @id9842461 @id9859720 @id9900162 @id9902905 @id9915196 @id9932919 @id10092549 @id10106161 @id10113940 @id10145641 @id10150617 @id10184957 @id10191144 @id10215881 @id10250646 @id10295508 @id10382314 @id10441560 @id10445009